Jovem com expectativa de viver até os dois anos chega à maioridade: 'Foram taxativos que ele iria morrer'

"Não crie expectativas, porque ele vai morrer até os dois anos de idade". Essa foi a frase que Fátima Braga, mãe de Lucas - jovem com atrofia muscular espinhal (AME) - mais ouviu durante a infância do menino.

Hoje, perto dos 22 anos, a família e o jovem celebram o "milagre". Devido à doença genética rara que afeta o sistema nervoso, Lucas passa por tratamento e precisa de cuidados específicos.

Esse é também o caso de Júlia Maria, criança de dois anos que tem AME e ganhou o direito na Justiça de receber o remédio mais caro do mundo. Agora, Júlia já consegue mexer as pernas.

Durante todos esses anos, Fátima mergulhou de cabeça no mundo do filho e está à frente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME).

"Ele foi diagnosticado com um ano e dois meses. É um diagnóstico muito difícil. Há 22 anos ninguém falava nada e quando foi fechado o diagnóstico, foram taxativos que ele iria morrer com dois anos. Meu filho sobreviveu a todos esses prognósticos sombrios. Com dois anos de idade, fiz uma festa linda com o tema da Disney para contemplar a vida dele", comentou Fátima com o g1.

Hoje, Lucas tenta viver uma rotina normal. Adora passear na orla de Fortaleza, conta com uma casa equipada e atendimento domiciliar. O jovem faz terapia, fisioterapias e estuda.

Para a mãe, o que também explica o "milagre" da sobrevivência de Lucas é o amor, além do tratamento de qualidade.

"Ele é muito amado e, principalmente, tem amor pela vida. Adora viver, passear, gosta de pessoas, de gente. Acredito que é o tratamento no sentido de cuidar, de prevenção, de a gente estar sempre adiantando qualquer sintoma. Conseguimos construir um time muito bom de profissionais da saúde para cuidar dele".

Lucas precisa de ajuda mecânica para respirar e de cadeira de rodas para andar. A mãe sempre brinca: 'Filho, vamos bater rodinha?', diz quando quer chamar o menino para passear. Desde que Lucas ultrapassou as taxações médicas, a família encontrou uma forma diferente de viver e ser feliz.

Ainda assim, Fátima joga no campo da sinceridade e diz não romantizar a rotina. As dificuldades existem e o medo de perder o filho continua real.

"A gente nunca vai estar preparada e tem também a questão da saúde mental das mães atípicas, a saúde física. Ao longo desses anos, operei minha coluna e ombros. São muitas dores em questão de peso e estar movimentando o Lucas", desabafou Fátima.

G1 CE

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