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Na manhã de hoje (sexta-feira 25), o jornalista Wellington Macedo esteve reunido com a secretária Mayra Pinheiro no Ministério da Saúde e tratou sobre o caso da pequena Clara, internada em estado grave no hospital infantil Albert Sabin, em Fortaleza (CE). Clarinha é sobralense e foi diagnosticada com uma doença rara (atrofia muscular espinhal - AME).
O cuidar com prioridade de crianças portadoras de doenças raras tem sido uma luta constante do presidente Jair Bolsonario, como também da primeira dama Michelle Bolsonaro e da ministra Damares Alves do Ministério dos Direitos Humanos. O presidente Bolsonaro já liberou a compra do primeiro lote desse medicamento que é fabricado nos Estados Unidos.
No último dia 24 de abril, o Senado, assinou portaria do Ministério da Saúde para permitir a distribuição gratuita do medicamento Nusinersen, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Esse medicamento é o único insumo no mundo para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), exatamente a doença diagnosticada na pequena Clara.
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